Pluspunten ???

Een vraag die iemand met Parkinson aan Bas Bloem stelde:

Heeft de ziekte van Parkinson ook positieve gevolgen?

Bas vond het de bijzonderste vraag in jaren en stelde terecht dat het een verschrikkelijke ziekte is die je natuurlijk NIET wilt krijgen. Hij ziet desgevraagd wel bij sommigen een Silver Lining (van Every cloud has a silver lining = elke negatieve gebeurtenis zou een positief aspect bij zich mee kunnen dragen) zoals bezinning, reizen, rust, aandacht voor etc.

Hij heeft de vraag daarom teruggespeeld naar ons, mensen met Parkinson en omgeving, om deze te beantwoorden.

Ik zag direct op Facebook een paar reacties waarin mensen stelden dat ze er niets positiefs aan kunnen ontdekken. Ook ik begin met het stellen dat het een ROT ziekte is die je niemand toewenst. Het brengt enorm veel ellende en verdriet met zich mee. En toch had ik zelf al een paar zaken onderkend die het mij geleerd heeft/gebracht heeft. En nee, dat weegt TOTAAL NIET op tegen alle nadelen! Maar voor mij zijn ze er wel.

Ondanks het verdriet om verlies van mijn baan, kan ik blij zijn met het financiële vangnet dat ik heb en de vrijheid die het mij nu biedt.

Ik had veel plezier in mijn werk (test coördinator bij een bank) en toen ik een tijdje geleden van een sabbatical van een paar maanden had genoten, ging ik graag weer terug. Ik dacht daarvoor dat ik alleen uit noodzaak werkte maar ik miste mijn collega’s, de samenwerking en de intellectuele uitdaging. De arbeidsongeschiktheid hakte er dus echt wel hard in. Na een aanpassingsperiode van een aantal maanden en daarbij de extra uitdagingen van een verhuizing en de Corona maatregelen, kom ik evengoed tot onderstaande lijstje van lichtpuntjes.

Silver Line 1:

Het vrijwilligerswerk dat ik nu doe (Parkinson Vereniging, ambassadeur zijn voor mensen met Parkinson) levert mij dezelfde voordelen als mijn oude werk en nog wat meer: hierbij heb ik namelijk nog veel meer voldoening omdat ik er echt iets goeds mee doe. Het heeft naar mijn gevoel een hoogstaander doel dan een goed werkend banksysteem. Het voegt echt iets toe aan het toekomstig welzijn van lotgenoten.

Silver Line 2:

Ik realiseer me nog meer wat belangrijk is in het leven. Ik had dat al wel eerder na ernstig zieken en stergevallen in mijn naaste omgeving maar dat zakt steeds weer weg na een tijdje. Terwijl de Parkinson mij er ELKE DAG aan herinnert dat mijn gezondheid en leven kwetsbaar en eindig is. Ik maak hierdoor veel meer goede keuzes, keuzes voor wat ertoe doet. Ik maak me steeds minder druk om zaken welke ik niet kan beïnvloeden.

Silver Line 3:

Met mijn naasten, partner, kind, vrienden, bespreek ik meer. Het contact is diepgaander geworden.

Silver Line 4:

Ik heb meer tijd. Ik kan uitslapen als ik dat nodig heb en heb meer gelegenheid voor het uitvoeren van hobby’s (beeldhouwen, lezen, cursus filosofie). Ik heb veel minder last van stress omdat ik uit zelfbescherming heel duidelijk rust inplan en overal ruim de tijd voor neem.

Silver line 5:

Ik heb mijn zelfwaarde moeten herijken. Ik was eigenlijk in de basis nogal onzeker. Door mijn rollen en taken goed uit te voeren dacht ik waardering en waarde te krijgen. Ik ontleende mijn bestaansrecht uit het zijn van een goede moeder, dochter, partner, vriendin, werknemer en collega. Nu ik in de rollen geen uitvoerende taken meer kon uitvoeren, draaide het ‘alleen nog maar’ om mijn persoonlijkheid. Doodeng vond ik dat. Ben ik wel genoeg? Door er alleen maar te zijn en niet iets te doen? Tot mijn ontroering krijg ik de bevestiging van veel kanten dat ik daadwerkelijk gewaardeerd word door mijn persoon en er zijn. Het is nog een wankel hernieuwd zelfvertrouwen, met name door de angst voor de mogelijke cognitieve en psychische gevolgen van de ziekte. Want ondermijnt dat weer juist niet mijn persoonlijkheid? Maar voor nu ben ik in ieder geval bewust van mijn eigen waarde en wat die voor anderen betekent.

Silver line 6:

Sporten hou ik nu WEL vol. Ook dit komt door de dagelijks voelbare reminders van de ziekte. Nu ik weet dat het sporten nodig is om de ziekte af te remmen, heb ik een enorme motivatie om door te zetten met bewegen.

Silver line 7:

Door de ziekte en de angst voor de toekomstige ontwikkelingen die af en toe de kop opsteekt, ben ik me nog meer bewust van wat ik nu nog wel kan en welke positieve elementen er allemaal in mijn leven zijn. Ik zie zoveel mensen die slechter af zijn, dat ik mijn leven en levenslust enorm waardeer. Ik voel supersterk hoe graag ik leef.

Silver line 8:

Vreemd genoeg neem ik het leven iets lichter. Voorheen was ik altijd bezig met wat er nog moest gebeuren en was ik eigenlijk bijna altijd serieus. Nu kan ik wat meer grapjes maken, zelfs over Parkinson, en mijzelf en zaken relativeren.

Silver line 9:

Door de Parkinson heb ik heel veel geweldige en inspirerende mensen leren kennen. Zowel onder mijn lotgenoten, hun omgeving, in de zorg, in het verenigingswerk als in de sport en in de onderzoekswereld. Wat zijn er toch veel interessante, dappere en bevlogen mensen. Dat geeft de burger moed om zelf ook positief gestemd te blijven ondanks tegenslag.

Silver line  10:

Ik oordeel minder snel over een ander. Onbewust had ik toch erg snel mijn mening klaar, als ik bijvoorbeeld iemand op een afwijkende manier zag lopen, joggen of hoorde praten. Ik was me er niet altijd van bewust dat het uiterlijke kenmerk soms bepaald wordt door een handicap of ziekte waar iemand niets aan kan doen. Zo jog ik nu om mijn Parkinson af te remmen maar dat joggen gaat in een wat onbeholpen slakkengangetje van 7,5 km per uur. Laatste hoorde ik een tiener achter mijn rug mijn loopje imiteren. Dat maakte me boos, ik  bedacht dat ik de volgende keer mij zal omdraaien en zeggen: “knap nagedaan, tegen de tijd dat je 61 jaar bent en al een aantal jaar de ziekte van Parkinson hebt, probeer me dan nog maar eens na te doen!”. Ook heb ik wel eens een opmerking gekregen bij de kassa van de supermarkt, of ik het soms erg koud had vanwege het trillen. Dat was in ieder geval aardig bedoeld.

Ik zie nu veel meer mensen met aandoeningen om mij heen dan voorheen. Ik heb veel meer begrip en geduld voor hun traagheid en onhandigheid. Ook heb ik hierdoor geleerd om niet meer alleen de handicap/aandoening zelf te zien maar veel meer de mens daar achter. En ik heb nu veel minder last van plaatsvervangend schaamtegevoel. Ik schaam mij zelf dan ook niet want ik kan er niets aan doen en nu weet ik dat die ander er ook niks aan kan doen.