10 oktober 2023

Sinds gisteravond 21:15 uur geen medicatie gebruikt. Want vandaag naar het ziekenhuis om een periodieke meting te gaan doen van mijn symptomen volgens de UPDRS (unified parkinson’s disease rating scale). Mijn doel is om te kunnen monitoren hoe snel of langzaam ik achteruit ga. Hiervoor zouden we dan elke 2 jaar ongeveer een meting doen. Als het goed is, is dat vastgelegd bij mijn amnese in 2021 in het Haga Ziekenhuis na mijn verhuizing. Ook heb ik nog ergens een score van een deel van de UPDRS bij het Parkinson Op Maat onderzoek. Straks opzoeken als ik de resultaten heb. Maar nu eerst meten.

Om 9.00 moet ik in het ziekenhuis zijn. Hoe goed of slecht ben ik na 12 uur geen medicatie? Kan ik zelfstandig daarheen met de fiets. Op zich leek dat mee te vallen. Beweeg stram maar redelijk. Onderweg fiets ik echter verkeerd en dankzij Google maps en kalm blijven kom ik nog net op tijd. Hmnn, ik wist de weg, dacht ik. Bij de eerst testronde heb ik merkbaar moeite met bewegen en praten. De tremor is in de hele linkerhelft van het lijf behoorlijk hevig. Confronterend maar ik had me op erger voorbereid. Na de snel werkende Madopar Disper voel ik me een beetje tipsy, is de tremor als sneeuw voor de zon uitgedoofd en kan ik alle bewegingen beter en gaat ook het articuleren makkelijker. Wat voelt dat heerlijk om weer een beetje mijzelf te zijn, hoewel ik me ook een beetje voel alsof ik zojuist een enorme huilbui heb gehad en nu opgelucht zit bij te komen. Heel gek om zo te ervaren. Heel benieuwd naar de resultaten, die hoor ik op 18 oktober.

6 december 2021

Mijn sport-regime voortgezet. Nog steeds 3x per week zelf joggen of binnen sporten + 1x bokstraining voor Parkinson +1x dansen bij DansPark.

ik blijf redelijk stabiel qua progressie van de ziekte
wel iets vaker en meer tremor
in de nacht vaak pijn in mijn heup en bil, bezoek hiervoor de fysio
rug is kwetsbaar en ik verrek hem snel
ik zie af en toe spiertrekkingen onder mijn linker ooglid, net zoals die in mijn been onwillekeurig plaatsvinden. Het is nog niet storend maar ik vind het wat verontrustend
in de ochtend is mijn linkervoet pijnlijk en loop ik wat moeilijk, het lijken de middenvoetsbeentjes, na verloop van tijd neemt de pijn af en kan ik beter lopen.

11 augustus 2021

-Sinds ik per september 2020 gestopt ben met werken, gaat het een stuk beter met mij. Ik heb mijzelf op prioriteit nummer 1 gezet. Ik heb een volle agenda. In ieder geval 3x per week sporten, ofwel joggen ofwel een fitness programma binnen. Minimaal 2x per week een uur Qigong. Elke dag ademhalingsoefeningen en meditatie. 1 x per week dansen. 1x in de twee weken samenkomst met lotgenoten groepje. Op tijd naar bed, niet te vroeg op. Sapjes (zelf maken), veel vezels en vocht. Het kost veel tijd en doorzettingsvermogen maar al met al werpt dit zijn vruchten af:

geen last meer van duizelingen
geen verstopping, ik ga elke dag naar het toilet
gewicht is stabiel
emotioneel aardig in balans
energie beperkt maar daar raak ik aan gewend
tremor is wat toegenomen
kramp in linkerbeen is wat toegenomen, hele been is nu soms pijnlijk
libido wat afgenomen
aansturing van linkerhand is een stuk verbeterd

13 mei 2020

Op sommige momenten wat duizelig. Bij de overgang van zitten naar liggen of andersom heb ik regelmatig dat ik duizelig ben. Een enkele keer is dat echt een heel erg naar gevoel, vooral bij het gaan liggen of soms zelfs als ik me op mijn rechterzij draai in bed. Het zakt wel snel weg. Dus bij het uit bed gaan is het gewoon even wachten na overeind zitten op de rand van het bed en als de duizeling weg is kan ik daarna gewoon opstaan. Het lijkt op de BPD welke ik een paar jaar geleden heb gehad (zie medisch overzicht 2015).
Ben ondanks goed eten en goed bewegen, toch ongemerkt 4 kilo afgevallen.
Ondanks allerlei maatregelen (veel vezels, veel water drinken, goed bewegen) heb ik weer wat vaker obstipatie. Erg vervelend en erg vermoeiend.
Krampen aan de linkerzijde van mijn lijf breiden zich wat uit (kruipt op in mijn arm en been en wordt wat sterker en pijnlijker).

17 maart 2020

Het werken valt me steeds zwaarder. Vooral nu met thuiswerken: snap regelmatig niks van de nieuwe applicaties, manier van bij systemen komen etc.. Ben niet flexibel genoeg om dingen vlot aan te passen en op te pakken.
Online calls vind ik dodelijk vermoeiend (ondanks goede headset van Marco).
Corona crisis en angst (want val in de groep kwetsbaren) gaf aanvankelijk erg veel stress. Kijk nog maar 1x per dag naar nieuws en houd me aan een eigen schema met sporten ondanks sluiting van de sportschool. Zo min mogelijk naar buiten en risico’s verkleinen.

2 maart 2020

Ik fietste gisteren op de gewone fiets, na korte tijd afgestapt om te voelen of de rem was blijven hangen. Het voelde alsof die er vol op stond. Nee, niets mis met mijn fiets. Gewoon onvoldoende kracht in mijn benen.

15 januari 2020

Weekendje naar Parijs geweest. Wegens vermoeidheid niet met de auto maar met de trein. Overnachten op korte loopafstand van het station. Nu blijkt: vroeger gingen we 9.00 uur op pad en kwamen we ’s avonds laat pas weer “thuis” in een stad, nu is het 10.30 voor ik zover ben om de deur uit te gaan en om 16.00 uur ben ik afgedraaid. Verdrietige constatering. Maar Marco accepteert het zonder probleem, dus doe ik dat ook maar en aanvaard dankbaar zijn goede verzorging. Want uit eten is dus geen optie en aangezien ik sinds een paar maanden al niet meer kook (te ingewikkeld en fysiek lastig voor mij) moet hij dan wel koken.

24 november 2019

In september enkel verzwikt en daarbij kuitbeen gebroken, kwam door een slechte bestrating van een stoep. Echter extra vervelend dat ik nu minder kan sporten en lopen.
In november een slijmbeursontsteking in mijn linker schouder.
Nu in de winter met kou en vocht voel ik me weer wat slechter. Regelmatig extra stijf en vermoeid.
Tremor wat inmiddels wat vaker licht voelbaar ook al aan de rechterzijde. Links is de tremor wat heftiger geworden. Duidelijk zichtbaar voor vreemden in het openbaar, ik wordt er nu soms ook op aangesproken. Dat is toch wel weer confronterend.

20 juli 2019

Stand van zaken is dat ik me al een tijdje wat beter voel. Iets meer mijzelf, wat meer energie en voor anderen is de tremor minder zichtbaar. Wel weer wat nieuwe symptomen.

Helaas wel wat meer pijn in beide handen en polsen en linkervoet en linkerenkel.
Bijt regelmatig op mijn wang of tong tijdens het eten.
Stijve linker enkel en stijve nek.
Linker grote teen maakt af en toe ongecontroleerde bewegingen.
Af en toe heel even letterlijk de weg kwijt als ik met de fiets of auto op pad ben weet ik even niet hoe de route verder loopt. Ook op bekend terrein gebeurt mij dit. Het komt verderop wel weer terug en het kan opgevangen worden door Google maps. Maar het is een vreemde gewaarwording en ik wordt er onzeker van en verdrietig.
Ook ben ik bij de eenvoudigste zaken soms erg besluiteloos (wat trek ik aan, ga ik wel of niet naar dat uitje, ga ik thuis slapen of bij Marco etc. etc.).
Kennelijk praat ik iets onduidelijker of zachter want ik wordt vaker gevraagd te herhalen wat ik net zei.
Een enkele keer kan ik enorm in paniek raken over iets en daarbij maak ik mijzelf helemaal overstuur. Voorbeeld: op de fiets naar theater samen met Marco. Marco was iets vergeten en zei dat ik vast kon doorfietsen. Aangezien ik met hem mee was had ik niets bij me. Halverwege werd ik onzeker over de route en omdat ik hij me nog niet had ingehaald: “wat als ik fout fiets, of het niet kan vinden, ik kan hem niet bellen want geen 06 bij me, oh jee ik heb ook geen huissleutel dus als ik verdwaal kan ik niet eens terug naar huis en ik heb ook geen geld bij me”. Uiteindelijk zit ik huilend en in paniek op de fiets. Ik blijk de juiste route te hebben en hij haalt me in, maar ik ben helemaal over de rooie.
Daarnaast maak ik me grote zorgen over de verkrijgbaarheid van de Sinemet. Ik heb gelezen dat het gevaarlijk is om zo maar te stoppen. Maar ik ben dus nu wel afhankelijk geworden hiervan. Neuroloog heeft mij gerustgesteld, ik kan in 2 weken afbouwen indien nodig.

22 april 2019

Op advies van de arbeidsdeskundige probeer ik een reeel overzicht te geven van mijn huidige beperkingen vanwege de ziekte van Parkinson. Dit is opgesteld in overleg met en met inbreng van mijn dochter en mijn partner aangezien ik mij zelf liever richt op mijn mogelijkheden en die belangrijker vind dan mijn beperkingen en mijzelf daardoor soms wat overschat..

Tremor. Mijn linkerbeen en linkerhand trillen vrijwel continu (alleen niet tijdens slaap en na een tijdje mediteren). De intensiteit wisselt erg waardoor hij voor anderen soms wel en soms niet zichtbaar is maar voor mijzelf wel altijd erg hinderlijk blijft. In mijn rechterhand is de tremor ook licht aanwezig. Ik kan veel handelingen niet meer goed uitvoeren met mijn linkerhand, ik moet alles eigenlijk rechts doen. Heel veel zaken gaan hierdoor ook moeilijker en langzamer, zoals mijzelf wassen, afdrogen, aankleden etcetera.
Verkramping. Mijn linkerarm en linkerbeen zijn net als de tremor vrijwel continu verkrampt. Mijn voet en hand het meest. Ook mijn rechterhand is op 1 plek verkrampt, de buitenkant van mijnhand naar mijn pink toe. Dit is pijnlijk en zorgt de hele dag voor verstoring en hindert het mij bij bepaalde functies. Zoals typen, dingen open maken, vasthouden en tillen. Daarnaast weerhoudt het mij vooral van het in slaap vallen. Ik heb speciaal een bed ombouw met voeteneinde aangeschaft om de verkrampte voet tegenaan te kunnen duwen.
Stijfheid. Door de kramp en tremor is mijn linker been en linker arm erg stijf. Het lopen gaat niet meer gelijkmatig, ik loop mank en langzamer. Omdraaien in bed gaat erg moeizaam. Ik moet echt wakker worden en mijzelf aan de bedrand of het hoofdeinde omtrekken. Daarna is het weer lastig om in slaap te vallen.
Trager bewegen. Ik kan bewegingen niet meer vanzelf en niet meer vlug uitvoeren. Als ik bijvoorbeeld uit een stoel wil opstaan, moet ik in mijn hoofd tegen mijzelf zeggen “3,2,1, Go!” dan kan ik gaan staan op de Go!
Krachtverlies. Mijn armen, benen en handen hebben minder kracht, vooral links. Ik sport om dit zo veel mogelijk op peil te houden. Maar toch red ik langere stukken bijvoorbeeld niet meer op de gewone fiets en heb ik een e-bike moeten aanschaffen. Daarbij is het wel weer een uitdaging om de accu in en uit de fiets te krijgen wegens de verminderde kracht in mijn handen. Soms moet ik een voorbijganger vragen om mij te helpen.
Houdingsproblemen. Ik loop voorover en met een gebogen hand en arm. Soms kan ik het heel bewust even aanpassen door de door de ergotherapeute geleerde truukjes toe te passen, maar zodra ik wat vlugger wil of er niet goed op let schiet ik weer krom.
Balansproblemen. Bij opstaan van een stoel moet ik me vast houden en soms val ik bijna om. Ook bij het afstappen van de fiets moet ik oppassen. Ik ben een paar keer bijna gevallen. Vooral mijn linkerbeen is niet betrouwbaar. Dus ik moet er voor zorgen dat ik op mijn rechterbeen neer kom, dit is een combinatie van balans en kracht die links te zwak is. Ik wordt daar erg onzeker van. Bij traplopen moet ik me absoluut altijd vasthouden, zowel trap op als trap af.
Concentratieproblemen. Ik kan me erg moeilijk tot de taak houden waar ik mee bezig ben. Ik laat mij door het minste of geringste afleiden. Dit speelt op alle vlakken. Op kantoor kan ik niet nadenken als er iemand in mijn omgeving praat. Als ik naar de keuken loop voor thee, kom ik onderweg iets tegen om op te ruimen, ga ik weer terug zonder thee. Dit is geen enkel geval, want dat heeft iedereen wel eens. In mijn geval gebeurt dit echter vrijwel voortdurend.
Vergeetachtigheid. Ik probeer agenda zo goed mogelijk te beheren en mij er aan te houden. Toch ben ik al diverse afspraken vergeten ondanks dat ze in mijn agenda stonden. Ook vergeet ik taken uit te voeren. En bij boodschappen, maak ik een lijst. Vergeet ik die mee te nemen, weet ik echt niet meer wat ik moest halen. Namen kan ik ook niet meer goed onthouden, zelfs van mensen die ik echt lang ken en waar ik de naam echt van weet. Ook informatie die mensen mij vertellen en die ik echt wil onthouden (zoals mijn dochter die vertelt wat haar arts tegen haar gezegd heeft, of het antwoord dat de neuroloog geeft op mijn eigen vraag). Tijdens een gesprek vergeet ik regelmatig wat ik aan het vertellen was. Iemand anders moet me dat dan vertellen, of ik moet van tevoren een lijstje gemaakt hebben waar ik op terug kan vallen. Ik geef dit niet snel toe, maar ik ben regelmatig kwijt welke dat het is (niet alleen welke dag in de week, maar ook de datum), ik kan dit gelukkig op mijn horloge zien maar dat vergeet ik soms.
Tragere verwerkingssnelheid. In gesprekken kan ik soms de draad niet volgen. Zo ook in films en het nieuws en dergelijke. Ik kan niet snel genoeg mee-denken. Veel ontgaat mij daardoor. Ook moet ik teksten langzamer lezen en soms herlezen voordat ik het begrijp. In het openbaar vervoer kies ik van te voren een route, als de gekozen trein dan vertraagd is of niet gaat kan ik niet goed omschakelen naar een nieuwe route of andere trein. De tijdsdruk van de keuze, zorgt er dan voor dat ik door de stress ook niet meer goed met de beschikbare apps kan omgaan. Ik raak dan ook op zo’n moment lichtelijk in paniek.
Focus op 1 taak tegelijk. Ik moet geen dubbeltaken meer doen. Concentreren op het traplopen en dan niet ondertussen een gesprek voeren. Ik kan niet meer tegelijk iets opschrijven en nog verder luisteren. Of doorlopen terwijl ik app. Alles kost daarmee wat meer tijd omdat ik het achter elkaar moet doen. Als ik thuis kom bijvoorbeeld ruimde ik de boodschappen op terwijl ik vast startte met koken en de afwasmachine leegruimen (die pan kan je dan direct weer gebruiken) en ik tegelijkertijd een gesprek met mijn dochter voerde. Dat gaat niet meer. Ik moet eerst boodschappen allemaal wegruimen, daarna de afwasmachine, daarna koken (dan moet je toch weer net opgeruimde dingen opnieuw uit de kast en koelkast halen) en pas na het koken aan het gesprek deelnemen. Overigens duurt koken enorm lang omdat ik niet meer kan snijden bijvoorbeeld terwijl iets anders al op staat. Deels komt dit door het veel trager bewegen (door tremor, verkramping en verstijving) maar deels ook doordat ik niet tijdens het snijden ook nog op iets anders kan letten. Ik moet eerst alles snijden en klaar zetten en pas als alles klaar staat, starten met koken. Hiermee komt de totale bereidingstijd wel op 3 of 4 uur. Hierdoor ga ik dit al een tijd lang uit de weg en kook ik bijna niet meer zelf.
Lage energie/vermoeid. De fysieke en mentale klachten en daarbij de slaapproblemen zorgen er voor dat ik continu erg moe ben. Als ik gewerkt heb of gesport ben ik daarna bekaf. Ik moet dan echt even op de bank gaan liggen (ik slaap dan overigens niet, alleen uitrusten). Eten koken, boodschappen of schoonmaken komt dan in het gedrang. Mijn huis is niet erg schoon meer. Hulp daarvoor moet ik nog mobiliseren, ik zie nog op tegen het regelen daarvan en stel dat uit.
Slaapproblemen. Ondanks de medicijnen is mijn linkerbeen en vooral mij voet verkrampt. Dit maakt het moeilijk om in slaap te vallen, dat duurt soms erg lang. Ook de kwaliteit van mijn slaap is niet zo goed, weinig diepe slaap. Daarnaast moet ik in de nacht een paar keer plassen, daarbij is het zaak om niet te wakker te worden want dan verkramp of tril ik weer en duurt het in slaap vallen weer even. Vroeger lag ik een uur of 7 of 8 in bed om uitgerust te zijn, nu een uur of 9 of 10 en dan is de kwaliteit van de slaap toch nog beperkt.
Reukverlies. Ik ruik heel erg slecht. Dus voedsel moet ik vooral qua datum goed in de gaten houden of op het zicht. Ook mijn smaak is daarbij verminderd.
Slaperigheid. Als ik iets aan het lezen ben heb ik grote moeite om niet in slaap te vallen. Dus ik probeer dit te gebruiken als ik wil slapen, echter gooit dan de kramp roet in het eten.
Slikproblemen. Geheel onverwacht kan ik soms een verkramping in mijn keel krijgen waardoor ik mijn speeksel niet goed ingeslikt krijg. Ik moet me dan voorstellen dat ik iets drink of werkelijk even wat drinken om toch alsnog goed te kunnen slikken. ‘S nachts en ’s ochtends heb ik een nat kussen en kwijl op mijn kin, heel vervelend. Ik draai dan mijn kussen om zodat ik weer droog kan liggen. Ook verslik ik me regelmatig in mijn eigen speeksel.
Plasproblemen. Ik moet vaker en nodiger plassen. Als ik dan in de buurt ben van een toilet, moet ik mijn best doen om het op tijd te halen. Een paar keer is dit mis gegaan. Dit vond ik uiteraard erg verdrietig. Ik ben nog niet zover dat ik hulpmiddelen wil dragen. Ik ga nu extra vaak, uit voorzorg. Daarnaast probeer ik mijzelf in te prenten mentaal dat ik nog lang niet naar het toilet kan, ook al ben ik er vlak bij. Thuis zeg ik dat zelfs hardop “het kan niet, het kan niet”.
Onregelmatige stoelgang. Ik heb gedurende een lange periode afwisselend verstopping en dunne ontlasting gehad. Ik ben daarvoor bij een specialist geweest. Op dit moment is het redelijk onder controle doordat ik alle voor Parkinson patiënten gebruikelijke instructies opvolg.
Verstoorde temperatuurhuishouding. Ik krijg vaak opvliegers, terwijl mijn overgang al lang achter de rug is. Vooral in de nacht is dat erg vervelend. Soms heb ik daarbij afwisselend last van koude rillingen, kippenvel en daarna weer een warme opvlieger, waarbij ik bezweet raak.
Besluiteloosheid. Voorheen kon ik erg goed knopen doorhakken, plannen en organiseren. Inmiddels heb ik daar allemaal erg veel moeite mee. Ik stel alles uit. Hierdoor raakt mijn huis overvol (kan niet goed opruimen of weg doen). Ook neem ik geen initiatief voor vakanties en dergelijke, ik kan dat niet meer goed bedenken, zie op tegen het organiseren daarvan.
Slecht om kunnen gaan met veranderingen. Veranderingen leveren mij veel stress op. Zoals nu bijvoorbeeld met het uit huis gaan van mijn dochter. Het haar willen helpen maar dat niet goed kunnen. Mijn vriend die haar dus moet helpen waardoor ik me schuldig voel. De rommel door het klussen en verhuizen in mijn huis en het wennen dat ze er niet is, maar nog wel veel rommel heeft achtergelaten. Ik ben helemaal van slag en de stress maken alle Parkinson symptomen erger. Dat geldt overigens ook bij stress door tijdsdruk of zorgen om financiële verantwoordelijkheden, de gang naar het UWV en de keuring zorgt nu al voor veel angst. Door al dit soort zaken, raak ik in een soort impasse en kan dan nergens in tot actie overgaan. Ik loop dan een beetje als een kip zonder kop onzinnige acties te doen. Het enige nuttige wat ik nog kan doen en bedenken is de was doen.
Pijn. Hoofdpijn komt erg vaak voor. Daarnaast regelmatig buikpijn (gevoel alsof mijn darmen beurs zijn). Tevens vaak pijn in mijn handen. Dit kan zijn bij het gebruiken van mijn hand maar ook als ik niet iets doe. Het lijkt compleet random.