Onderzoek!

Hieronder geef ik informatie over de onderzoeken waar ik aan heb deelgenomen of nog steeds aan deelneem. En ook over de diverse andere activiteiten welke ik heb ondernomen in het kader van de Parkinson zoals cursussen en sporten.

in actie in the Big Lag in Amsterdam, dr Phillgood boksen tegen Parkinson

De onderzoeken waar ik als deelnemer bij betrokken ben:

1.    Fairpark II

http://www.fairpark2.eu/

Dit is een Europees onderzoek. Geleid vanuit Lille. Het is een klinische trial, naar Deferipron. Dit is een middel tegen ijzerstapeling. Een te veel aan ijzer in het bloed wordt afgevoerd. De theorie is dat de hersencellen in de zwarte kern afsterven omdat ze te veel afvalstoffen bevatten waaronder vooral ijzer. Wellicht dat het tijdig afvoeren van ijzer dit proces kan vertragen. Dit onderzoek wordt dus uitgevoerd om te zien in hoeverre dat middel de voortgang van de ziekte inderdaad vertraagd. In totaal 372 mensen met Parkinson, een deel in de testgroep en een deel in de controlegroep. Ik heb mijn twijfels over de effectiviteit, maar wilde wel een bijdrage leveren om dit uit te zoeken.

Ik heb hieraan mee gedaan van mei 2018 tot en met februari 2019. In die periode mocht ik nog geen Parkinsonmedicatie gebruiken. Ik kreeg dan het medicijn ofwel een placebo. Het onderzoek werd dubbelblind uitgevoerd: de deelnemers en de onderzoekers weten niet wie het medicijn krijgt en wie de placebo. Het is door de computer bepaald en wordt pas achteraf bij de analyse ontsloten.

Het was een erg intensief onderzoek, vooral omdat er naast de uitgebreide regelmatige testdagen ook nog eens wekelijks bloed geprikt moest worden. Dit, om te zien of ik geen nadelige gevolgen ondervond van de medicijnen. Het middel kon potentieel problemen opleveren voor mijn lever of nieren. De prikpost welke ik had uitgekozen dicht bij mij werk, had altijd een lange wachtrij. Dat maakte het extra belastend.

De resultaten worden verwacht in juni 2020, inclusief de bekendmaking of ik het middel kreeg of de placebo. Dit is specifiek voor de deelnemers in Nederland aangepast, omdat dat hier een wettelijk recht is om te kiezen of je dat wilt weten. Ik wil dat zeker weten. Tijdens het onderzoek had ik het vermoeden dat ik het echte middel kreeg aangezien ik de eerste paar dagen wat bijwerkingen had die ik aan het middel toeschrijf. We zullen het zien.

2.    Parkinson Op Maat Studie 

https://parkinsonopmaat.nl/studie

Dit onderzoek wordt geleid vanuit het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, samen met diverse partners (o.a. Universiteit Nijmegen, ParkinsonNet, Parkinson Vereniging en Verily). Dit is een studie waarbij 650 mensen met Parkinson 2 jaar lang uitgebreid worden gevolgd. Er wordt van alles gemeten en vastgelegd om meer te weten te komen over de oorzaak en het verloop van de ziekte, waarna hopelijk betere en gerichtere zorg kan worden geleverd.

Ik ben hiermee gestart in december van 2018. Het bestaat uit een paar bezoeken voor een onderzoeksdag aan het Radboud ziekenhuis en tussendoor het dragen van een onderzoekshorloge en het dagelijks ontladen en opladen van het horloge.

3.    Fox Insight 

https://foxinsight.michaeljfox.org/

In juni 2019 heb ik me aangemeld voor Fox Insight. Hier kun je online vragenlijsten invullen, waarbij de voortgang van de ziekte wordt gevolgd in hoe jij dat ervaart. Dit kan gedaan worden door mensen met en zonder Parkinson en over de hele wereld. Er doen al meer dan 40.000 mensen mee. Het is uiteraard in het Engels en elke 3 maanden wordt er gevraagd nieuwe lijsten in te vullen. Soms word je tussentijds benaderd om een extra vragenlijst in te vullen maar dat is optioneel.

De bedoeling is meer te begrijpen van Parkinson en gerichter onderzoek te kunnen doen in de toekomst.

( Cogtips )

https://www.cogtips.nl/

Ik heb mij tevergeefs aangemeld voor het Cogtips programma, dit is een onderzoek naar het effect van hersentraining tegen de cognitieve effecten van Parkinson. Het paste helaas niet met mijn vakantie en daarna hadden ze al voldoende deelnemers.

4.    Track PD

http://www.trackpd.nl/

Onderzoek van Maastricht UMC en diverse partners. Het doel is om te kijken of het op basis van (extra sterke) MRI-scan van de hersenen Parkinson is vast te stellen. Ook of het verschil aan symptomen (trillen, geheugen etc.) te zien is aan de scan. Om uiteindelijk de ziekte beter te kunnen voorspellen en behandeling daarop aan te kunnen passen. Hiervoor zijn mensen met en zonder Parkinson nodig.

Ik heb mij hiervoor aangemeld, heb informatie ontvangen en gelezen. In november heb ik de eerste meet dag al meegemaakt. Voor de uitzending van Parkinson TV over het onderwerp Onderzoek, zijn hier opnames van gemaakt, zie hier: https://www.youtube.com/watch?v=ruASq7f9rF0

(Propark (voorheen PPTI))

https://www.lumc.nl/org/neurologie/research/park-dis/Studies/ProPark_new/

Dit is een grootschalig onderzoek van het LUMC, het Amsterdam UMC, Radboudumc, Erasmus MC en TU Delft en nog veel meer partners.  De onderzoekers van het “Profiling Parkinson’s disease (ProPark)” consortium willen met hun project over 5 jaar in totaal 1250 patiënten uitgebreid onderzoeken op hoe erfelijke factoren en samenstelling van de ontlasting van invloed zijn op de unieke eigenschappen van patiënten, het ontstaan van de ziekte en de bijwerkingen van de huidige medicijnen, in een streven om behandelingen aan te bieden die beter op het individu afgestemd zijn.

Helaas zijn deelnemers aan de Parkinson Op Maat Studie uitgesloten van deelname. Aangezien er veel overlap is en de gegevens al gedeeld worden in deze twee studies. Ik kan hier dus niet aan mee doen.

5.   Prime

https://www.parkinsonnext.nl/projecten/prime/

Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. Bij de zorg voor mensen met parkinson zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, afhankelijk van waar iemand woont en bij wie iemand onder behandeling is. Op dit moment is nog niet duidelijk of dit invloed heeft op de ervaren kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van jouw ervaringen met de zorg willen de onderzoekers van het PRIME-onderzoek beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Het doel is om de zorg voor iedereen met parkinson beter te maken.

Ik heb me aangemeld in maart 2020. Inmiddels de eerste vragenlijsten ingevuld. Mijn echtgenoot als “mantelzorger” ook.

Tevens heb ik meegedaan aan het aanvullende onderzoek van PRIME: namelijk het deelonderzoek naar genderverschillen en Parkinson(isme).

6. Parkspectief

https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2020/03/02/ParkSpectief-de-beleving-van-de-ziekte-van-Parkinson-vanuit-het-perspectief-van-bezoekers-van-een-online-lotgenotenforum

Dit is een kwalitatieve studie naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met Parkinson. Ik ben hiervoor uitgebreid geïnterviewd. Ook heb ik feedback gegeven over de resultaten.

( Parkinson Thuis II )

https://www.parkinsonnext.nl/projecten/parkinsonthuis2/

In deze studie van het Radboudumc en Philips Research wordt onderzocht hoeveel mensen met de ziekte van Parkinson in het dagelijks leven bewegen en hoe vaak ze vallen. Ik kon hier niet aan mee doen aangezien ik niet gevallen ben in de afgelopen 6 maanden (gelukkig).

( Stepwise )

https://www.parkinsonnext.nl/projecten/stepwise/

Het doel van de STEPWISE studie is ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Ik kan hier niet aan meedoen aangezien ik al erg veel beweeg meer dan 7.000 stappen per dag zet (8.500).

7. COPIED

https://copiedstudie.nl/

Een onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan.  Zowel ik als mijn partner hebben hiervoor een uitgebreide vragenlijst ingevuld.

Opmerkingen ten aanzien van onderzoeken

Voordelen voor de patiënt om me te doen aan onderzoek, wat mij betreft:

– gevoel van controle, zelf iets van regie

– minder machteloos of slachtoffer

– eigenbelang: oplossing dichterbij mogelijk nog voor jezelf

– altruïstisch: iets goeds voor anderen

– extra informatie over de ziekte en ontwikkelingen zoals bij P op maat

Nadelen:

– confronterend met symptomen waar je je niet bewust van was dat je er al last van hand

– confronterend met mogelijke symptomen in de toekomst, kan de angst onnodig voeden

– eventuele “bijvangst”, de onderzoekers zien iets t.a.v. je gezondheid

– kost tijd en energie

– soms risico’s aan het deelnemen zelf

Dat moet je je wel realiseren allemaal. Ik doe mee zolang ik het gevoel heb dat de voordelen zwaarder wegen dan de nadelen.  

Werving van deelnemers:

  • Wordt in mijn ervaring niet voldoende vanuit de neuroloog aangedragen, zou wat mij betreft wel meer door de neuroloog gepolst mogen worden.
  • Je moet echt zelf erg actief zoeken waar je eventueel aan mee zou kunnen doen. Ook op ParkinsonNext is het goed zoeken, er is zoveel. Lees je de hele tekst, staat er helemaal aan het einde dat het alleen voor patiënten uit een bepaalde regio is bijvoorbeeld.
  • Eigenlijk alleen de Parkinson Vereniging die goed werft (Magazine, Cafés, site)

Ik ben van mening dat we sowieso Parkinson meer moeten laten zien, zowel de zichtbare maar vooral de onzichtbare en minder bekende gevolgen uitdragen. Daardoor wellicht meer fondsenwerving voor onderzoek.

Oproep aan iedereen:

– wil je mee doen met onderzoek, zowel iemand met Parkinson als iemand zonder Parkinson? Kijk op ParkinsonNext en de site van de Parkinson Vereniging.

– doe mee met online vragenlijsten zoals Fox Insight, ook mensen zonder Parkinson kunnen dat doen.

Opmerking t.a.v. de meting, resultaten en trekken van conclusies

– ik vind soms de gebruikte meetmethode grof, voor een grillige ziekte die toch al groot verschil laat zien per dag en moment (MDS-UPDRS)

– wellicht beter absoluut meetinstrument zoeken zoals MRI/SCAN

– de duur van onderzoeken zijn relatief erg kort t.o.v. de langzame progressie, dus hoe reëel is dat? Wordt de juiste vraag voor het onderzoek wel gesteld, conclusie op de juiste beoordelingsmaat/primaire eindpunt?

Zie bijvoorbeeld de verkeerde conclusie die naar mijn mening getrokken is tijdens de GDNF-trial. Als daarbij de PET-scans na 9 maanden de basis voor het doel was geweest i.p.v. de fysieke testjes en vragenlijsten, dan was het juist een succes geweest! Erg zonde dat nu een enorme vertraging is opgelopen. Iedere Parkinsonpatiënt die deze documentaire heeft gezien die ik gesproken heb, vindt dit onbegrijpelijk.

PK-PAR

Sinds kort ben ik lid van de PK-PAR (Patiënten Kamer van de Parkinson Advies Raad) van de Parkinson Vereniging om met name subsidie aanvragen voor onderzoeken te beoordelen en toe te kennen.

https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/06/14/Parkinson-Adviesraad-PAR

Ik heb hiervoor een cursus gedaan bij PGO academie: “Onderzoeksvoorstellen beoordelen vanuit clientenperspectief” in Utrecht.

Mijn eigen onderzoek naar mogelijk aanvullende therapie

Sinds de diagnose heb ik van alles aangepakt om de progressie van de ziekte zo langzaam mogelijk te laten verlopen, met hoop op misschien zelfs stopzetten. Ik snap dat als ik zo veel doe en ik er baat bij lijk te hebben, ik met geen mogelijkheid kan zeggen welke van deze zaken me nu profijt op levert. Maar dat maakt me niet uit. Ik heb maar 1 leven, 1 gezondheid en zet gewoon alles in zolang ik het gevoel heb dat het mij wat kan opleveren.

Yoga

Een keer per week doe ik Hatha Yoga in het Diensten Centrum in Landsmeer. Agnes geeft op een hele prettige manier les en spreekt de houdingen goed in. Waarbij je de oefeningen altijd zacht voor je lijf op jouw eigen niveau kunt uitoefenen.

Meditatie

Jaren geleden heb ik een aantal cursussen bij The Art Of Living gevolgd. Op deze cursussen onder andere ademhalingsoefeningen geleerd en leren mediteren. Ik doe nu sinds een paar jaar elke ochtend 20 minuten ademhalingsoefeningen en 20 minuten meditatie, op de rand van mijn bed.

Ik heb het gevoel dat mijn schijnbaar makkelijke aanvaarding van de ziekte en het op een lichte wijze bespreken en benaderen van de ziekte, voornamelijk te danken is aan deze dagelijks meditatie.

Ik ga ook nog 1x in de week een avond naar een meditatie groepje vlak bij huis. Heel fijn om af en toe samen te mediteren. We doen dan aan stilte meditatie, loopmeditatie, geleide meditatie en/of een mantra zingen.

Boksen

Dr Phillgood boksen voor mensen met Parkinson in Amsterdam Noord, op donderdag om 15.00 uur in The Big Lab. Dit is een heel enthousiaste groep mensen. De trainer is Rob Manvis, voormalig Nederlands Kampioen boksen vlieggewicht. Samen met 2 fysiotherapeuten verzorgt hij de training, aangepast voor mensen met Parkinson. Waarbij we het hoofd NIET raken.  Vooral de coordinatie links rechts, balans, reactievermogen, uithoudingsvermogen en kracht worden getraind. Het is ongelooflijk leuk. We zijn na afloop kapot maar altijd blij en vrolijk. De saamhorigheid in de groep is ook bijzonder fijn.

Na mijn verhuizing naar Den Haag ben ik gestart met boksen voor mensen met Parkinson bij Q-fitness, door Eelco Sengers. https://fysioduinoord.nl/boksenparkinson.php

Dansen

1x per Week ga ik naar DansPark, dansen voor mensen met Parkinson of MS. Soms op vrijdag 12.00-13.00 of 13.45-14.45 in the Mirror Center in Amsterdam of soms op zaterdag 15.30-16.30 in Den Haag bij de DDD (de Dutch don’t Dance Devision), organisatie en danslerares is van DansPark. https://danspark.org/

Door muziek en dansen, beweeg je makkelijker en gaan bewegingen weer wat vloeiender. En het is ook weer erg leuk om te doen. Ook deze groep heeft een groot saamhorigheidsgevoel.

Bewegen in het algemeen

Als het kon, fietste ik naar mijn werk op de e-bike, van Landsmeer naar Diemen en retour. Dat is 18 km enkele reis. Ik heb dat jarenlang met een gewone fiets gedaan. Sinds de Parkinson redde ik dat niet meer. Vooral de Schellingwoudebrug en de Amsterdamse brug waren een te grote uitdaging geworden. Inmiddels ben ik verhuisd naar Den Haag en daar fiets ik met een gewone fiets naar alle afspraakjes in de stad.

Ook maak ik regelmatig een strandwandeling in Scheveningen. Dat levert zowel de beweging op als de rustgevende werking van de zee.

Ayurveda

Ik heb af en toe een afspraak bij een Ayurvedisch arts van The Art Of Living. Daarbij krijg je naar jouw situatie van dat moment adviezen over voeding, leefwijze en eventueel kruidenpreparaten.

Daarnaast heb ik een workshop Vedisch koken gedaan. De kruiden daarvoor aangeschaft en een kookboek. De gerechten bevallen me altijd erg goed. Maar ik heb nog moeite om de manier van koken over te nemen. Het kost me nog iets te veel tijd en energie.

Wel heb ik mijn ontbijt aangepast en probeer de adviezen over de vooral wel te eten voeding en vooral te mijden voeding zoveel mogelijk op te volgen.

Ik overweeg nog een bezoek aan een Ayurvedisch ziekenhuis (India?) voor een uitgebreide behandeling.

Accupunctuur

Af en toe een afspraak bij dr. Blomme, een arts integrale geneeskunde met specialisatie acupunctuur en homeopathie. Hij heeft mij informatie gegeven over Chi-gung en wat adviezen over aanvulling met vitamines.

Qigong of Chi-gung of Qi-kung

Iedereen spelt deze Chinese een eeuwenoude meditatieve manier van bewegen anders. Dit wordt ingezet voor verschillende doeleinden zoals gezondheid, training voor martial arts en verlichting van bewustzijn. De vorm van Qigong welke ik beoefen is de Zhineng Qigong.

Ik heb een lange periode lessen gevolgd bij Karina Grijzen. Nadat zij gestopt is met de groepslessen, ben ik lessen gaan volgen bij Qi friends in Den haag. https://qifriends.com/

Ik merk dat de combinatie van de zachte fysieke oefeningen met de mentale concentratie mij erg veel brengt. Een soepelheid in mijn rug en schouders en meer rust in mijn hele lijf en hoofd.

Cursussen gevolgd in het kader van de Parkinson of het er mee om kunnen gaan

Bij de Parkinson Vereniging heb ik een aantal van de door hen aangeboden cursussen gevolgd, van de Parkinson Academie:

  • Wat is Parkinson?
  • Parkinson en werk
  • Parkinson? Houd je aandacht erbij!

Deze cursussen waren zeer nuttig en informatief. Ook hier weer veel inspirerende mensen ontmoet.

Aangezien een overzichtelijke en opgeruimde omgeving gunstig is voor iemand met Parkinson en iemand met Parkinson meestal juist niet zo goed meer is in opruimen, volg ik daarnaast een cursus Opruimen bij een opruim coach. Bij Marianne Winter (van Mary regelt het wel .nl). De eerste les is geweest, het eerste huiswerk is gemaakt en dat is hoopgevend.