Een samenvatting van mijn medische historie in chronologische volgorde.
- 1962 van de zoldertrap gevallen, lichte hersenschudding (1e keer)
- 1967 operatie aan oorschelpen
- 1968-1972 slecht gebit, vaak gaatjes. Gevuld met amalgaan.
- 1974 schouder overbelast bij kajak training
- 1982- auto ongeluk, geslipt op natte klei en bij rondtollen tegen een boom, hoofd tegen de deurstijl geknald, waarschijnlijk lichte hersenschudding (2e keer)
- 1989 allergische huidreactie op bovenlijf, na onderzoek blijk ik allergisch voor formaldehyde, kobalt en parfum
- 1994 linker achillespees volledig afgescheurd, geopereerd. Helaas na de operatie bleef het hersenvocht lekken door de ruggenprik, hersenen kwamen droog te liggen. Na 24 uur plat liggen nog steeds niet opgelost, dus terug naar de OK om het te stoppen.
- 1995 aangereden op de fiets, met hoofd op het wegdek gevallen, lichte hersenschudding (3e keer)
- 1996 bevalling dochter Linda
- 1998 acute blindedarm ontsteking, poreus. Operatie om blindedarm te verwijderen.
- 2000-2006 geleidelijk alle amalgaan vullingen laten vervangen.
- 2008 na jarenlang af en toe last en steeds vaker van een speekselklier, nu deze operatief verwijderd nu hij inmiddels chronisch ontstoken bleek.
- 2010- hoofdpijn, duizeligheid : verhoogde bloeddruk. Medicijnen in maart. Candesartan, helpt goed.
- Mei 2011. Last van afwisselend verstopping en dunne ontlasting. Doorverwezen via huisarts naar specialist. Onderzoek darmen. Colonscopie uitgevoerd. Niks gevonden.
- 2011- stress, stap terug op werk, cursus ademhaling en ontspanning B12 tekort. Injecties.
- 2013- overgangsklachten opvliegers zweet in de nacht
- 2014- na diverse zenuwbehandelingen in een kies, nog steeds ontstoken wortelpunt, apexresectie laten doen (wortelpunt chirurgisch verwijderd)
- 2014- overgang en een pijnlijke en stijve schouder. Noodkreet e-mail naar werkgever in maart “op punt van omvallen ” wegens te zwaar project. Rustiger project en beweging en meditatie ingezet.
- 2015 – juli na de vakantie hoofdpijn en extreem duizelig. Bleek BPPD (benigne paroxismale positieduizeligheid). Met oefeningen en na verloop van tijd opgelost.
- 2015- stress, linkerbeen trilt, nieuwe cursus + stilte retraite 5 dagen
- 2016- India stilte retraite 10 dagen. Linkerbeen trilt, Al zeker een jaar. bloeddruk daalt. Medicijnen afbouwen.
- 2017- maart. Naar de fysiotherapeut wegens mank lopen. Niet echt een oorzaak gevonden.
- 2017- juni Bloeddruk medicijnen gestopt.
- 2017- juli neuroloog BovenIJ ziekenhuis dr. Klapwijk, wegens nu ook trillingen in linkerhand. MRI gemaakt, mooi: geen tumor. Blijft over dementie, MS of Parkinson. Afwachten.
- Half December 2017: wens 2e opinie, want moeite met de vage diagnose en onzekerheid.
- 11 januari 2018 DAT Scan
- 25 januari 2018 uitslag: diagnose Parkinson, dr. Klapwijk, BovenIJ ziekenhuis.
- 14 maart 2018 neuroloog AMC, Vincent Odekerken. Scan zelf zien. doelen: 1. Match voor deelname aan Fairpark II onderzoek? 2. Medicatie ja of nee? Besluit: geen medicatie, wel start onderzoek. Overgestapt naar deze neuroloog.
- 30 mei 2018 start Fairpark http://www.fairpark2.eu/
- Half juni 2018, elektrische fiets i.p.v. de gewone voor naar het werk.
- 27 juli 2018 ingescheurde rechter achillespees , daarna fysiotherapie.
- 3 september 2018 ziek gemeld, 6 uur werken per dag. = 75% (27 van de 36)
- 15 september Wat is Parkinson cursus in Breukelen.
- 22 september proefles boks training in Amsterdam, Dr.Phillgood non-contact boksen voor mensen met Parkinson bij The Big Lab http://www.thebiglab.nl/dr.+phillgood+vs+parkinson.html
- 25 september 2018 auto omgeruild voor automaat voor alle zekerheid
- 5 oktober 2018 Arbo arts, 4×6 uur werken = 66.7 % (24 van de 36).
- 24 november Parkinson en werk Workshop in Utrecht.
- December 2018 Parkinson boksen. Proefles beviel goed en vanaf nu 1 x per week trainen.
- December 2018 bed ombouw gemaakt om verkrampte voet tegendruk te kunnen geven in bed.
- 21 december 2018 gestart met Parkinson op Maat studie van Radboud in Nijmegen. https://www.parkinsonopmaat.nl/studie
- 14 januari, op advies Arbo arts 4×4 uur werken = 44,44 % (16 van de 36).
- Eind januari 2019 : symptomen ook in rechterhand, niet alleen de kramp maar ook de tremor, beangstigend
- 6 februari 2019 cursus 9x “Parkinson? Houd je aandacht er bij!” in Den Haag
- 27 februari einde onderzoek Fairpark II
- 28 februari 2019 Gestart met Sinemet: 2 x per dag 62,5 Levodopa/Carbidopa 62,5 (50/12,5 mg). Symptomen bij aanvang : tremor linkerkant, vrijwel continue, alleen niet tijdens slapen en meditatie. Linkerkant verkrampt en stijf en minder kracht. Beetje uit balans. Aansturing links slecht. Vooral in slaap vallen lastig wegens de kramp. Bijwerkingen 1e week: 2e dag een beetje duizelig, beetje hees en af en toe tintelingen in de linkerhand. Bijwerkingen 2e week: tintelingen in de linkerhand. 1 Dag beroerd thuis, trillerig, hoesten en hoofdpijn. 3e week slikken: nog steeds hoesten en hoofdpijn, tremor lijkt wat minder en verkramping ook.
- Februari 2019 proef maand Dance for Health den Haag en Amsterdam. In maart lid geworden. 1 soms 2 x per week dansen. (inmiddels is dat overgegaan in https://danspark.org/
- 7 maart 2019 naar 3 x per dag 62,5 Levodopa/Carbidopa 62,5g.
- 13 maart 2019 merk nagenoeg geen verbetering door de medicijnen.
- 13 maart 2019 op advies bedrijfsarts terug naar 4×3 uur, waarvan 1x thuis = 30% (12 van 36).
- 22 maart 2019, tremor en verkramping lijken mij iets minder. Nog steeds erg hinderlijk. Ik voel me daarentegen wel meer mijzelf qua denken en emoties. Qua bijwerkingen : hoofdpijn, hoesten? bloeddruk lager: 72/132.
- 3 april 2019 naar 3 x per dag 1,5 de 62,5 (dus 3 x 93,75) Levodopa/Carbidopa. Geen hoesten meer, beetje hoofdpijn maar dat had ik ook voor de medicijnen. Dus geen bijwerkingen.
- 9 april 2019 naar 3 x 2 per dag de 62,5 (dus 3 x 125), dit omdat de resultaten nog tegenvallen en de halfjes lastig zijn
- 22 april 2019 de symptomen van dat moment helemaal uitgeschreven. Zie Symptomen https://www.moniquebosman.nl/symptomen/
- 8 mei 2019 naar de neuroloog. Ik mag gerust ophogen naar 3 x 3 per dag de 62,5 (dus 3 x 187,5). Afgestemd dat ik naar een alternatieve, aanvullende arts ga. De heer Blomme, regulier arts, accupunctuur, homeopathie en voedingssupplementen. http://www.sfblomme.nl/ Dat is prima wat de neuroloog betreft.
- 15 mei 2019 naar Blomme. Na amnese en onderzoek adviezen en gestart met Nutriphyt Zinargin (o.a. Zink) en Nutriphyt Methialyn (B vitamines). Een boek meegekregen over werken met energie in oosterse en westerse geneeskunde.
- Juli 2019. Stand van zaken is dat ik me al een tijdje wat beter voel. Iets meer mijzelf, wat meer energie en voor anderen is de tremor minder zichtbaar. Wel weer wat nieuwe symptomen. Zie https://www.moniquebosman.nl/symptomen/.
- 24 juli 2019 naar de neuroloog. Door de nieuwe symptomen, besloten 2 weken de Sinemet op te hogen naar 3 x 4 per dag de 62,5 (dus 3 x 250).
Na twee weken 3 x 4 de 62,5 toch terug naar 3 x 3 de 62,5 (dus 3 x 186,5 per dag). De eerste week merkte ik geen verschil maar de tweede week sliep ik slecht en was mijn linkerbeen continu heel onrustig. Zowel tijdens staan, liggen, zitten als bewegen. Dus nu kijken of dat weer verdwijnt bij het terug gaan naar de 3 x 3 dosis. - 14 augustus 2019 het tweede bezoek aan Blomme. Met de zink ( Nutriphyt Zinargin) mag ik afbouwen en stoppen, de B vitamines ( Nutriphyt Methialyn) doorgaan en aanvullend starten met Nutriphyt Chryssil om de lever te ondersteunen. Nieuw boek meegekregen over Chinese medische Qigong therapie.
- 2 en 30 september 2019 proefles Qigong.
- 14 september 2019 mijn enkel verzwikt, de linker, de door Parkinson aangedane kant. De stoep liep erg ongelijk. De enkel zei “krak” en het was erg pijnlijk. Ik was op vakantie in Leiden. In het Alrijne ziekenhuis zijn foto’s gemaakt en geconstateerd dat ik een breukje heb in mijn kuitbeen. De eerste week drukverband en been omhoog. Ik mocht er wel een beetje op lopen. Vanaf maandag 23/9 in het Alrijne een veter brace gekregen voor overdag. Vanaf woensdag 25/9 fysiotherapie in Landsmeer: instructies om beter te lopen (toch voet afwikkelen) en oefeningen (onbelast). Volgende week waarschijnlijk oefeningen belast. Nu een balans zien te vinden tussen lopen en rusten. Dat is erg lastig want het is nog wel dik en pijnlijk. Vooral het slapen gaat nu erg moeilijk helaas.
- 15 oktober 2019 sinds de omslag van het weer, extra last van stijfheid, trillen en laag in energie. Dus alsnog de dosering op gehoogd naar 3 x 4 per dag de 62,5 (dus 3 x 250). Dit keer lijkt dat wel goed te bevallen. De enkel is inmiddels aardig aan het herstellen, ik kan weer bijna alles als voorheen. Het is nog een klein beetje dik en gevoelig.
- 15 oktober 2019 gestart met elke dag 10 minuten Qigong oefeningen. De les 1x per 2 weken.
- 25/10/2019 bloeddruk 82/143 (meting huisarts).
- 3 november 2019 enorme pijn in mijn schouder. Op 4 november naar de huisarts, ik kan mijn arm nauwelijks optillen, niet naar voren en niet opzij. Het blijkt een acute slijmbeursontsteking. Mitella om en pijnstillers nemen. Als het binnen een week niet over is, terugkomen voor een injectie. Op 9 november gaat het al een heel stuk beter gelukkig.
- Eind november 2019 toch weer terug naar 3 x 3 per dag de 62,5 Sinemet. Want op de 4 x 4 werd ik weer onrustig en sliep ik nog slechter dan anders.
- 22/11/2019 bloeddruk 97/148 (meting Parkinson Op Maat).
- Januari 2020 Experiment uitgevoerd zonder medicatie in overleg met mijn neuroloog. Wat levert de medicatie mij op? Slik ik het niet voor niks, waarbij ik de bijwerkingen dus onnodig voor mijn kiezen krijg. Welke symptomen zijn van de Parkinson en welke zijn bijwerkingen van de medicatie? Afgebouwd volgens schema van de neuroloog en twee weken op 0 gestaan. Conclusie: toename symptomen en ik slik het niet voor niets. Dus weer langzaam opgebouwd terug naar 3×3 de 62,5.
- Februari 2020: laatste afspraak met mijn neuroloog Vincent Odekerken, jammer want echt een goede! Ik verhuis naar Den Haag en wil graag daar een neuroloog. Hij verwijst me naar Fiorella Contarino. Ik heb een lezing van haar bijgewoond in het Parkinson Cafe en was van haar onder de indruk.
- Maart 2020: sinds maart 2019 werk ik 3×4 uur, maar dat is al een tijdje te veel. Nu per 2 maart in overleg met leidinggevende en Bedrijfsarts terug naar 2×4 uur per week.
- Maart 2020: op TV bij Op1 over Parkinson, verhuisd, oude huis in verkoop, alles precies in 1e week van de Corona crisis. Lockdown. Angst voor besmetting (risicogroep) en stress (thuis werken, sportschool dicht, financiele strop) slaan aanvankelijk toe. Kennismaking nieuwe huisarts en neuroloog onmogelijk. Na zelf verzinnen van sportmogelijkheden, extra meditatie en acceptatie langzaam weer in balans.
- April 2020: 2×4 uur vanuit huis is veel minder nuttig dan op kantoor. Ten eerste moeite met nieuwe technieken, ten tweede niet goed in staat meer de hoofdzaken mee te krijgen. Weinig effectief iets kunnen doen.
- Mei 2020: stress neemt weer toe wegens aankomende UWV keuringstraject (aanvraag WIA voorbereiden in Corona lockdown).
- Mei 2020: na overleg met leidinggevende volledig ziek gemeld. Erg verdrietig, maar het gaat niet meer. Levert te veel stress op en levert geen toegevoegde waarde meer op. Online gedag gezegd in de Teams call van de afdeling. Heel onwerkelijk en triest.
- Mei 2020: eerste afspraak met nieuwe neuroloog is toch weer niet mogelijk.
- Mei 2020: WIA aanvraag en verkoop van mijn huis zorgen voor stress.
- Juni 2020: eindelijk afspraak in Haga ziekenhuis, amnese door arts in opleiding Saskia van Gaag, kennis making en eindcontrole door Fiorella Contarino. Heel fijn! Medicatie wordt uitgebreid naar 4 keer per dag 3×62,5. Kijken of ik dan wat beter slaap. Intake rapport naar huisarts, daarin staat MDS-UPDRS III: 15.
- Juli 2020: huis verkocht, dat scheelt stress, heel prettig. Nu de WIA en vaststellingsovereenkomst nog!
- Juli 2020: Qigong kan buiten in het park wel doorgaan, dat doe ik nu veel en maakt mij ook rustig.
- Augustus 2020: kamperen in Nederland, mooi zomerweer, stress neemt nog meer af en ik voel me goed. Alleen slapen blijft moeilijk met de kramp.
- September 2020: Telefonisch contact met de Parkinsonverpleegkundige van het Haga, Truus van Holten. Prettig. Geen concrete aanpassingen, medicatie zo houden.
- Oktober 2020: WIA, Vasstellingsovereenkomst, Pensioenverzekering eindelijk allemaal afgerond. Dat is een enorme opluchting, scheelt heel veel stress. Werkgever laptop inleveren in leeg kantoor bij facility is heel bizar.
- Oktober 2020: overlijden van mijn peettante. Tijdens kerkdienst (in klein Corona aantal) en bij crematorium erg veel tremor.
- November 2020: gesprek Truus van Holten in persoon. Samen met Marco, heel fijn. Diverse vragen en onderwerpen besproken. Die zoekt ze voor me uit en komt ze op terug (reuktesten, griepprik, psychische ondersteuning, doelhartslag bij sporten, sportmaatje?).
- November 2020: griepprik gehaald bij de huisarts. Geen bijwerkingen. Echter in de twee weken er na wel wat meer tremor.
- December 2020: een paar verdachte moedervlekken laten controleren. Loos alarm gelukkig (enorm veel huidkanker in de familie).
- December 2020: vlak voor kerst 2 nachten in hotel gecanceld wegens Corona, mijn gemoedstoestand zakt voor het eerst enorm door het ijs. Ik laat even het hoofd hangen.
- December 2020: alleen naar Parkinsonverpleegkundige, Truus van Holten. Paar vragen beantwoord, deel moet ik via huisarts regelen.
- Januari 2021: Marco en ik samen naar neuroloog Contarino. Goed gesprek. Nu toch voor de nacht Sinemet Retard (controlled release) 1x 125 mg Levodopa/carbidopa vlak voor het slapen gaan. Om de totale dosis ongewijzigd te houden: overdag 2 x 2×62,5 en 2 x 3×62,5. De eerste week na het starten heb ik een aantal hele nare nachtmerries. Echt bizar eng. Dat neemt daarna af naar nare dromen en vervolgens spannend en vervolgens naar gewoon dromen.
- Februari 2021: laatste meetdag Parkinson Op Maat studie in Nijmegen. Erg moe na afloop. Wel blij om te constateren dat de progressie van de ziekte naar het schijnt traag verloopt. Ik scoor iets minder goed, maar niet veel.
- April 2021: gestopt met de Sinemet Retard. Er is geen verschil in mijn slapen en ook niet in het aantal keren moeten plassen. Dus geen profijt, dan kan ik net zo goed stoppen. Doordat ik iets omlaag gegaan was met de doses overdag, zit ik nu op 4 x 2×65,5 sinemet.
- Mei 2021: Dit bij de belafspraak met de Parkinson Verpleegkundige in mei medegedeeld. Haar gevraagd of ik bloedonderzoek kan laten doen of ik een genetische variant heb, waardoor ik straks eventueel mee kan doen aan een trial daarvoor. Zou ze checken bij de neuroloog.
- Mei 2021. Een hele dag depri, zonder aanleiding. Heel erg vervelend.
- September 2021: afspraak met neuroloog Contarino. Gevraagd of er jaarlijks een assessment gedaan kan worden zoals bij de intake in juni 2020. Zodat mijn progressie gevolgd en gedocumenteerd wordt en objectiever dan ik dat zelf doe. Ook bloedafname voor onderzoek naar vitamine gehaltes en eventuele genetische afwijkingen. Zodat ik tekorten kan aanvullen en mij eventueel bij te starten trials kan aanmelden.
- Oktober 2021: gestart opnieuw met parkinson bokstraining.
- December 2021: lichte spiertrekkingen onder linker oog. Pijn in linker bil en heup in de nacht (wordt ik wakker van) en pijn in mijn linker voet na het opstaan. Gestart met fysiotherapie.
- Januari 2022: Sinemet 4 x 3×62,5. Waarvan 2 x 1×62,5 in de nacht.
- Januari 2022: Parkinson Verpleegkundige. Uitslagen bloedonderzoek: geen afwijkingen, niet in vitamines en ook geen genetische. Afspraak: elke 5 jaar opnieuw meten. Ook op nieuwe genetische afwijkingen.
- April 2022: fysiotherapie heeft uiteindelijk niet geholpen. Ook een 2e fysio mocht niet baten. Zelfs dry needling heeft niet geholpen.