Diagnose

Aanloop naar de diagnose

In 2014 had ik het erg druk op mijn werk. Ik had zoveel op mijn bordje liggen en ook thuis veel verantwoordelijkheden en onrust, dat ik op het punt van omvallen stond. Signaal afgegeven op het werk dat ik het niet meer aan kon. Hier werd niet direct goed op gereageerd maar uiteindelijk wel. Toen zijn er wat drastische maatregelen genomen in de herverdeling van het werk. Ik vond het dus ook niet zo vreemd dat ik af en toe een nerveus trillend been had, ik werd mij daar van het eerst van gewaar in 2015.

Ik heb me toen weer wat actiever gestort op mijn yoga en meditatie. Desondanks begon het trillende been in 2016 ook anderen op te vallen, mijn dochter en vriend maar ook af en toe wildvreemden. Ik dacht nog steeds dat het stress was. Ik was nog steeds erg goed bezig met ontspanningsoefeningen, yoga en meditatie. Ook mijn bloeddruk daalde mooi (die was sinds 2010 licht verhoogd. Inmiddels daalde mijn bloeddruk mooi en kon ik de medicatie in 2017 zelfs stoppen. Ik had ook geen last meer van stress. Daarom vond ik het des te vreemder dat ik de trilling nu ook licht in mijn hand begon waar te nemen. Oeps! Dan lijkt het mij geen stress meer, maar iets neurologisch.

De gedachte aan Parkinson drong zich direct bij mij op. Ik bleef echter kalm en ging in juni 2017 naar de huisarts voor een verwijzing naar de neuroloog, ongeveer 2,5 jaar na de eerste trillingen. Ik kon daar in juli terecht, bij Dr. Klapwijk in het BovenIJ ziekenhuis. Kort gezegd was de conclusie: Ja, het is neurologisch. Maar kan diverse oorzaken hebben. Grofweg een tumor, MS, dementie of Parkinson. Eerst maar een MRI om een tumor te zien of uit te sluiten. Ok, MRI gemaakt.

Naar de afspraak over de uitslag van de MRI. Hier ging mijn vriend Marco met mij mee naar toe. Nee, geen tumor. Mooie hersenen, nik mis mee wat MRI betreft. Wat is het dan? Grofweg blijven dus de MS, dementie en Parkinson over. Er is nog wel een DAT scan mogelijk, dat is echter met de schaarse isotoop, duur en belastend onderzoek. Nah, laat dat dan maar zitten. Want het kan alleen een aanwijzing geven voor Parkinson. Maar als dat het niet doet: weet je nog steeds niet of het MS of dementie is…….  Beetje onbevredigend allemaal en met het plan om dan maar verdere ontwikkeling van symptomen af te wachten, naar huis gegaan.

Na een half jaar, begon de onzekerheid over welk zwaard van Damocles mij boven het hoofd hangt toch te veel onrust op te leveren. Daarom alsnog de neuroloog telefonisch verzocht om een second opinion. Ook omdat het ik nogal kort door de bocht vond van haar om mij met een vage non-diagnose en zonder verder plan naar huis te sturen. Zij was wat verbolgen “je wilde toch zelf de DAT scan niet doen”. Ja, dat klopte. Maar dat was tijdens het gesprek een half jaar geleden. Inmiddels krijg ik last van de onzekerheid. Dat is toch niet zo vreemd. Ik kon niet bedenken wat dit emotioneel en qua angst met mij ging doen. Ik was het meest bang voor dementie maar MS en Parkinson zijn ook ernstige en nare ziektes. Ik kon me nergens in verdiepen, noch op voorbereiden. Ik was in een soort limbo land. Zij stelde echter voor om dan toch eerst maar een DAT scan te doen, zodat ik het resultaat daarvan dan meteen mee kon nemen naar de volgende neuroloog. OK, een DAT scan dus. Die vond plaats op 11 januari 2018. Mijn vriend Marco was mee gegaan. Eerst het radio actieve drankje innemen, dan een paar uur wachten (werd wel even erg misselijk en beroerd) en vervolgens een tijdje de claustrofobische scan in. Voor mij geen punt, omdat ik gewoon ging liggen mediteren. De scan moet uitwijzen of de substantia nigra nog voldoende dopamine produceert of dat de cellen van de substantia nigra (de zwarte kern) al voor een deel afgestorven zijn.

25 januari de echte Diagnose

Op 25 januari 2018 naar de neuroloog voor de uitslag van DAT scan. Dit keer ging mijn dochter Linda (toen 22 jaar) met mij mee. Als morele ondersteuning en ook om relevante vragen te kunnen stellen  als eventuele mantelzorger en over erfelijke factoren voor haarzelf.  De neuroloog vertelde dat de uitslag van de scan was dat de zwarte kern wel degelijk deels is afgestorven, ik minder dopamine transmissie heb en er dus sprake is van de ziekte van Parkinson. Een vrij korte uitleg volgde. Dat deze ziekte progressief, chronisch en ongeneeslijk is. Je kunt er oud mee worden, gemiddeld gezien even oud als normaal maar wel met verminderde kwaliteit van leven in de loop van tijd. Gezien mijn leeftijd is het niet de erfelijke variant (dan had ik het jonger dan 40 jaar al gekregen). De snelheid van de progressie is niet te voorspellen en je kunt er niets aan doen om het te voorkomen. De beschikbare medicijnen zorgen niet voor vertraging of genezing, alleen maar voor wat verlichting van de symptomen. De neuroloog stelde medicatie voor. Ik wilde dat nog niet. Er ontstond wat discussie over. Maar ik bleef vasthouden omdat ik eerst meer wilde weten, ook over bijvoorbeeld onderzoeken waar ik eventueel aan zou kunnen mee doen. Daar gaf ze wat mogelijkheden voor door aan mij. En wat sites om er over te kunnen lezen. Ik vroeg of ik de scan kon zien, dat kon niet. Ze had de scan zelf niet, alleen de uitslag van de laborant. Op mijn verzoek zal ze de scan opvragen en naar het AMC, mijn 2nd opinion arts, doorsturen.

Overigens had ik met dr. Klapwijk ook discussie over de kramp waar ik last van had, vooral in mijn voet. Nee, zei ze, dat noemen we verstijving. Ik legde uit dat ik daar ook last van had maar dat ik echt last heb van kramp, ik weet echt wel wat kramp is. Nee, dat was stijfheid. Heel vreemd. Later heb ik geleerd dat kramp een echt bekend symptoom is van Parkinson, ook wel dystonie genoemd. Heel opmerkelijk dat ik hier met een neuroloog dus discussie over heb.

Linda en ik waren uiteraard onder de indruk van de diagnose. Ook wel opgelucht. Naar onze mening was Parkinson een betere uitkomst dan MS of Dementie. We gingen naar het winkelcentrum. Boven een kopje thee/koffie en een lekker stuk vlaai, gespraken we de emoties, gedachtes, toekomstscenario’s en dergelijke. We waren nuchter en gelaten. We konden op en eerlijk van gedachten wisselen. Daarna winkelen en een gezellige dag van gemaakt. Marco een appje gestuurd dat het inderdaad Parkinson was, zoals verwacht.

In de avond had ik al een afspraak staan: model zitten voor de Kunstenaarsvereniging van het dorp. Getwijfeld of ik dit wel door zou laten gaan op de dag van de diagnose. Ach, het verandert niets, dus laat het maar staan. Ik was er wat toe vroeg, mooi nog even tijd om Marco te bellen. Ik vroeg hem naar zijn reactie over de diagnose en of hij nog steeds wel met mij wilde verder gaan en of hij het al geplande huwelijk nog wel aan durfde. Hij zei “there is no way back”. Ik interpreteerde dat niet helemaal goed en antwoordde “ja, natuurlijk wel, gewoon zeggen dat het uit is en ik haal mijn spullen op en het is klaar”.  Maar nee, hij bleef vasthouden dat er geen weg terug was voor hem. Een paar weken later zag ik een film waarin een man uitlegde dat het ontmoeten van zijn vriendin en verliefd op haar worden iets in hem en zijn leven had veranderd dat nooit meer terugveranderd kon worden. Pas toen snapte ik wat Marco bedoelde en was ik enorm ontroerd en heel gelukkig en blij met zijn reactie. Nu was ik nog bij de kunstenaars om model te zitten. Een ander model had mij eerder aangeraden om iets van mijzelf te laten zien. Ik had dus mijn yoga kussen, sjaals en matje meegenomen. Ik ging op een tafel in kleermakerszit zitten mediteren, met een korte pauze gedurende een hele lange avond. Eigenlijk een geweldige timing: niet piekeren, niet iedereen bellen, niet lezen op internet, geen zorgen maken. Ontspannen, in alle stilte tot rust komen. Zo is het bij mij eigenlijk direct ingedaald en ben ik direct in de fase van acceptatie gekomen, zonder de gebruikelijke fases van ontkenning en boosheid.

Van de gemaakte schilderijtjes heb ik er 2 van de kunstenaars cadeau gekregen. Ik heb die in de huiskamer opgehangen. Ik vind het mooi om te zien dat dit voor mij belangrijke moment zo verstild is weergegeven.

Monique mediteert, vastgelegd door Lenie van Reem op 25/01/18

Nu moet ik er bij zeggen dat ik op dat moment onvoldoende de reikwijdte van de ziekte kon overzien. Ik had er een veel te rooskleurig en beperkt beeld van.

2e schilderij, van mij op 25/1/18 dit keer door Mieke ter Brake

14 maart 2018 afspraak bij de neuroloog in het AMC, Vincent Odekerken. Ik was hier samen met Marco. Het eerste dat hij zei was een begripvolle opmerking dat het een moeilijke diagnose geweest moest zijn. Fijn, een arts die zich kan inleven! Een hele verademing. Hij gaf veel duidelijke informatie over de ziekte. Over het starten van medicatie overleg gevoerd. Hij nam geen standpunt in maar gaf de voordelen en nadelen weer en liet het aan mij. Aangezien ik overwoog om met een onderzoek mee te doen (Fairpark II) waarvoor ik nog niet aan de medicijnen mocht zijn, wilde ik nog niet starten. Hij vond dat prima.

De periode die hier na volgde was er een periode van :

  • Af en toe wat lezen over Parkinson, alleen op gerenommeerde sites
  • Informatie inwinnen over het Fairpark onderzoek en daar de voorbereidingen voor starten.
  • Mijn omgeving informeren, zowel op het werk als prive.

Ik heb direct na de diagnose er bij niemand een geheim van gemaakt. Dit leverde mij begrip en medeleven op maar ook verdere acceptatie bij mijzelf. Mijn manier (af)reageren is altijd geweest om over zaken te praten en iets praktisch te doen. Door het vertellen kan ik mijn gedachten orderen en door iets te doen krijg ik het gevoel van controle, zelfs over zaken die ik niet echt kan controlen.

Mijn eigen grote Parkinson avontuur is begonnen! Ook voor mijn directe omgeving. Leren omgaan met de realiteit van de dag van vandaag. Om met Winnie de Poeh te spreken “mijn favoriete dag”.

foto van mijn eigen DAT Scan

De met groen uitgelijnde gedeeltes, de cashew nootjes, zijn mijn zwarte kernen. Dat deel hoort eignelijk in zijn geheel geel op te lichten. dat is dan de zichtbaar gemaakte dopamine. In cijfers staat het er onder uitgedrukt. Mijn linker zwarte kern (rechter lichaamshelft) was per 11/1/19 voor 33% afgestorven en mijn rechter zwarte kern (linker lichaamshelft) was voor 51% afgestorven.

Dat is dus geheel in overeenstemming met de symptomen. Als je onder de 50% van je zwarte kern duikt, bij mij nog 49% werkend, dan ga je pas zichtbaar en duidelijk merkbaar last krijgen.