Welkom!

Leven met de ziekte van Parkinson

Soms een woeste angstaanjagende zee, soms kalm kabbelend, elke dag weer anders vaak met onverwachte verrassingen. Het is een ziekte die veel verder gaat dan een beetje trillen, stijf zijn of kramp hebben. Er gaat niets meer automatisch en niets meer vlot, noch vanzelf. Van bewegen, stil zitten, schrijven, slikken, praten, slapen, plannen, logisch nadenken tot zien en begrijpen is alles anders dan vroeger. Dat vergt aanpassing en geduld, van mijzelf en mijn omgeving.

Mijn ultieme doel is Parkinson mijn leven uit! of anders na mijn leven Parkinson de wereld uit !

Sinds ik de ziekte van Parkinson heb, bepaalt het een groot deel van mijn leven. Dat is niet anders en het is heel erg logisch. 7 Dagen per week en 24 uur per dag, dringt het zich fysiek en mentaal aan mij op. Ik zal er mee moeten leren omgaan en naar moeten leven. Maar zoals velen met mij zeggen: ik heb een ziekte maar ik ben niet mijn ziekte. Al bepaalt het veel van wat ik doe, het bepaalt niet wie ik ben. Het is een belangrijk aspect van mijn leven dat ik niet uit de weg ga maar ik probeer ook nog mijn oorspronkelijke zelf te blijven. Natuurlijk vind ik het fijn als mensen belangstelling tonen voor mijn gezondheid en vragen stellen over deze ongrijpbare ziekte. Het is ook lastig om je er een voorstelling van te maken wat het precies betekent. Maar soms wil ik er niet te lang bij stil staan, zoals bijvoorbeeld op een feestje en wil ik in een gesprek ook horen hoe het met de ander gaat. Daarom deze site. Waar ik naar kan verwijzen als ik even niet te veel over de Parkinson wil vertellen. Je kan dan zelf kiezen over welk onderdeel je wat wilt lezen en in hoeverre je er tijd in wilt steken. Nu, of op een later moment. De inhoud zal nog groeien, reacties vind ik leuk (denk ik). Naast het informeren van geïnteresseerden , denk ik dat het me zelf ook helpt om mijn gedachten te ordenen en op de langere duur ook inzicht en overzicht te houden over het verloop van mijn ziekte. Het is vermoedelijk het spannendste avontuur dat ik mee ga maken. Leef je met mij mee?